政协委员关注我国“地中海贫血”病防治

 

两会期间,多名全国政协委员关注我国“地中海贫血”病(下称地贫)防治工作,并积极参与讨论,出谋划策,得到全国政协委员、北大第一医院副院长、儿科教授丁洁的积极响应,由此希望引起相关部门重视,加大对地贫病的防治工作力度。

 

据了解,今年首个提交《关于加大我国“地中海贫血”防治力度》的是中华思源扶贫基金会副理事长兼秘书长的全国政协委员李晓林。他认为,我国地贫防治情况不容乐观,除了两广地区相对做得比较好外,同样是高发区的海南、福建、湖南、四川等省市的地贫防治工作还相当匮乏,地贫患儿的出生率仍然很高,很多地贫患者的治疗和生存状况也不佳。

 

事实上,自2007年成立以来,中华思源工程扶贫基金会就积极参与困难家庭大病救助工作,其下设的“天使妈妈基金”救助了众多来自全国各地烧烫伤、胆道闭锁、“地贫”等各种重症儿童,截止2014年底已经参与救助近五千名,在救急难方面取得了积极的推动作用。今年初,由天使妈妈基金发起,广东省“地贫”防治协会、中国“地贫”家长互助会、广州南方医院、深圳市关爱行动组委会办公室、深圳市红十字会等单位联合发起的中国关爱“地贫”联盟也已正式成立。

 

“地贫”是一种遗传性血液疾病,高发于地中海沿岸国家和东南亚,我国主要多发于珠三角地区并呈现向北方扩散趋势。据李晓林不完全统计,目前全国患有重型地贫病的孩子约超过10000,主要集中在长江流域以南区域,尤以广东、广西地区居多,且每年以10%以上的速度递增。李晓林认为,“地贫”仅靠民间的力量还远远不够。

 

近几年各省市在“地贫”防治和救治方面虽然采取了一些积极举措,但总体上还有一系列的困难和问题,需要从中央层面给予重视和资金、专家咨询等支持。相关文章阅读推荐:地中海贫血是否会遗传?

 

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