星舞 2014-06-12 05:30:00
地中海贫血是常见的一类遗传性贫血症,不同地区地中海贫血患者人数情况不同,在我国地中海贫血症主要见于广西和广东等地。但不是说其他地区就没有了,只是相对比较少,下面我们来看看贵阳地中海贫血患儿的情况。
据介绍,去年一年贵医附院、遵医附院、贵阳市儿童医院开展了对地中海贫血的统计登记,截至4月三家医院共登记发现超过100名患病儿童。为了进一步了解地中海贫血在我省的发病情况,及时救治患儿,从今年4月份起,全省启动了17家医院开始做接诊登记工作。为此,记者对地贫登记中心医院进行了走访。在贵医附院儿童血液病房,负责登记地贫患儿工作的儿科副主任医师金皎介绍,地中海贫血是一组遗传性溶血性贫血疾病,属于罕见病,该病高发区是我国南方,如广州、广西、四川多见,贵州也是高发区之一。经过一年的登记,全省已经超过一百人,她估计,我省发病率或仅次于两广。
她指出,我省医务人员对地中海贫血的认识不足,经常出现误诊、漏诊的情况。“去年我们确诊的70多个,开始多数都被医生认为是营养性缺血性贫血,是由于病情不断加重,最终到了儿童血液科才确诊是地贫。”
另外,地中海贫血是一种遗传性疾病,与父母基因有关。金皎说,根据流行病学调查,我省每100个人中有5个是地贫基因携带者,如果两名属同一类型的地中海贫血患者结合,子女将有四分之一的机会完全正常、二分之一的机会成为轻型贫血患者,四分之一的机会成为中型或重型贫血患者。
她告诉记者,最近几年她曾接诊过一个家庭5个孩子都是“地贫”家庭,“这是很典型的父母都是隐性携带者却怀有侥幸心理,总幻想着只要不断生,总会有一个是正常的。”金皎说,要是能在怀孕期间提前干预,就不会出生这么多地贫患儿,造成家庭悲剧。因此,要想有效预防本病,婚检、产检、孕检的关卡要把好。
地贫患者因为频繁输血缘故,需要长期服用祛铁药物。因为该药物比较昂贵,中华慈善总会启动援助项目,符合援助条件的患者首次申请需自费承担前2个月的恩瑞格治疗费用,项目为患者援助6个月药品,后续申请需自费1个月,项目再援助3个月。地中海贫血的救治已纳入新农合大病救治范围,报销比例达到了80%。
地中海贫血症的危害是巨大的,为了你的下一代的健康,建议做好婚检、产检以及孕检。更多相关知识推荐阅读:广西召开地中海贫血防治计划
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