重型地中海贫血每20天输血一次
星舞 2014-06-03 07:30:00
地中海贫血又名海洋性贫血，有轻型地中海贫血和重型地中海贫血之分，其中重型地中海贫血的危害是巨大的，一般患儿难以活过5岁。
据了解，地中海贫血最早发现于地中海区域，也叫做海洋性贫血，以地中海地区、中非洲、亚洲、南太平洋地区发病较多。在我国以广东、广西、贵州、四川为多。重庆血液中心工作人员告诉记者，地中海贫血在重庆的发病率也比较高，本地还有一个地中海贫血患儿的家长群体，但很多市民并不了解这种病状，他们希望借着儿童节的契机，在主城主要商圈加大宣传，让更多人了解这个群体，关注地中海贫血患儿。
上午十点半，记者在位于江北观音桥商圈的活动现场看到，有不少路过的市民停下来询问了解相关情况，还有一些市民现场就踊跃献血。家住观音桥附近的李先生今天和太太带着女儿逛街，在现场了解到地中海贫血患儿的情况后，夫妻二人当场决定献血。两人在工作人员的指导下，填写完基本资料后，走上了采血车。李先生告诉记者，自己平时身体很好，也有过好几次献血经历，“过去没有怎么关注过地中海贫血症，刚才才了解到这些孩子不到一个月就需要换一次血，很艰难。别的帮不上忙，我身体好献点血还是可以的。”
据悉，此次“关注地贫 关爱生命”在从今天开始在主城七大商圈同步举行，活动一直持续到明日结束。
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Q：什么是地中海贫血？
A：地中海贫血又称海洋性贫血，是一种遗传性溶血性贫血疾病。由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。缘于基因缺陷的复杂性与多样性，使缺乏的珠蛋白链类型、数量及临床症状变异性较大。根据所缺乏的珠蛋白链种类及缺乏程度予以命名和分类。它广泛分布于世界许多地区，东南亚即为高发区之一。我国广东就是高发区之一。
Q：什么样的情况下会生地贫孩子？
A：如果夫妇双方均不携带地贫基因，他们的孩子也不会携带该种基因。2、若夫妻双方一方是地贫基因携带者，每次怀孕，孩子将有50%机会成为基因携带者。3、若夫妇双方都是地贫基因携带者，每次怀孕他们的孩子有25%正常，50%为基因携带者，25%为重度地贫。
Q：夫妇双方只有一方为轻型地贫患者，需要做产前诊断吗？
A：不需要。他们所怀的胎儿只有1/2几率为轻型地贫，其余1/2是正常胎儿，不会孕育重型地贫胎儿。
Q：轻型α地贫和轻型β地贫的两个人结合适合生孩子吗？
A：可以生。而且有50%的概率生出个正常的小孩，25%的概率生出轻型α地贫，25%的概率生出轻型β地贫。
Q：1/4几率为重型地贫是否意味着4次妊娠中一定有一次机会生育重型地贫儿？
A：应该这样理解 1/4几率：即每次怀孕都有1/4的可能怀上重型地贫胎，而不是怀孕4次才有一次机会怀上重型地贫胎。
Q：检查出贫血，需要立刻补充铁剂吗？
A：补铁宜慎重。必须先明确是缺铁性贫血还是地贫。由于地贫引起的贫血是由于红细胞破坏过多所致，此时铁从红细胞中释放增加，根本不存在缺铁现象。当贫血确诊为地贫引起时，不宜补铁。
Q：脐带血能救地贫儿自己吗？
A：目前脐带血主要用于治疗地中海贫血、再生障碍性贫血和白血病。其中先天性的疾病——地中海贫血的患者当然不可能靠移植自己的脐带血治愈自己的疾病，因为其脐带血中就含有地中海贫血的基因。
Q：产前基因诊断的准确性如何？会不会出现差错或者是遗漏的地方？
A：通过不同的基因诊断方法已能对 16种常见β地贫基因和6种常见α地贫基因进行诊断，即能对占我国人群90%以上的地贫基因作出诊断。虽不能对所有地贫基因作出诊断，基本能对中国人中常见的重型地贫类型做出诊断。
经过上述介绍，相信大家对地中海贫血症有了一定的了解了，建议大家最好婚检产检以及孕检，避免重型地中海贫血患儿的出生。更多相关知识推荐阅读：重型地中海贫血患儿输血治疗必须除铁
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