儿子患地中海贫血症 父母发帖求助市长获回应
星舞 2014-05-21 07:50:00
地中海贫血是常见的一类遗传性贫血症，其治疗费用是非常大的，对于一个普通家庭来说，是难以承受的。不过随着我国对重大医疗有一定的保障。
儿子患地中海贫血 打工族父母发帖向贵州省长求助获回应
【网民留言】
尊敬的领导你好。我儿子得了重度地中海贫血。今年3岁这么小的孩子需要终生输血，输血多了还要去铁，现在生了二胎可以用脐带血救治，手术费大约在40至50万。这笔费用对我们农民来说是承受不起。而且我父亲去年的了神经病直到现在都没好转，现在就我跟我妈在外地打工勉强维持生活，可是要筹齐这笔费用光靠我们自己的力量是无法承受了！而医生说了这种病不及时治疗，很可能活不到成年。都说小孩是祖国的花朵，是祖国的未来，在这里我想问下，在我们省内这种病有没有什么补助？新农合能报销多少？恩瑞格去铁药价格昂贵能报销多少？政府对大病有没有什么补助？
答复意见：
网友，您好！现将有关情况回复如下： 根据原卫生部《关于加快推进农村居民重大疾病医疗保障工作的意见》(卫政法发〔2012〕74号)精神，我省于2013年8月出台了《贵州省卫生厅关于印发<贵州省新农合慢性粒细胞白血病、血友病A、地中海贫血重大疾病按病种付费实施方案(试行)>的通知》(黔卫发〔2013〕61号)，在全省统一执行。 该文件规定，将新农合患者在定点医疗机构救治地中海贫血实施输血、去铁维持治疗(包括使用恩瑞格药物维持治疗)、造血干细胞移植治疗，纳入了新农合重大疾病医疗保障范围，对重大疾病救治限定了费用(其中，地中海贫血：1.输血治疗，例/年2万元，所定价格为限额结算单位，按实际发生结算，超出限额标准部分由患者承担。2.去铁治疗。使用得失芬/盒(瓶)635元，使用恩瑞格/盒(瓶)1932元。输血和去铁治疗均按体重标准享受每参合年度打包付费。如，体重在10KG以内的，每参合年度最多享受打包付费1.85万元，超出部分由患者或援助项目承担。3.造血干细胞移植治疗，包括移植期间的化疗费用，每例25万元)，新农合提高医疗保障统一按80%进行报销补偿，不设起付线，不受新农合药品目录限制，不受患者参合地本年度新农合统筹基金补偿封顶线限制。对符合条件的困难群众，由民政部门再按照现有规定予以救助。实施新农合大病商业保险统筹地区的参合患者，自付部分还可依据统筹地区大病商业保险政策进行补偿。 此外，对新农合和参合患者一年中共同承担了三个月的药品费用后，剩下九个月的药品费用，参合患者将参与中华慈善总会开展的“恩瑞格患者援助项目”从中获取。新农合重大疾病补偿、大病保险、民政医疗救助，以及慈善项目的有机结合，可大大减轻患者及其家庭的医疗负担。
不同地区对于重型地中海贫血症都有相对应的保障措施，建议不同地区的患者不妨了解了解自己所在地的政策，能有效减轻家庭负担。更多相关知识推荐阅读：地中海贫血基因
本文部分内容来源于网络，如涉及版权问题请立即与微微健康网联系。
