如何成功救治地中海贫血患者？
星舞 2014-03-25 17:16:00
地中海贫血虽然是严重的恶性贫血，但也不是治不好，只是痊愈的希望渺茫。那如何才能治愈地中海贫血患者呢?下面我们一起来了解看看。
案例讲述地中海贫血患者痊愈之路
他们是地道的六合人，却意外生下了两广地区才会有的“地中海贫血”宝宝。这是一种奇怪的疾病，一边输血治疗一边却要挂水排铁。医生说，这样治下去，活到30岁要400万。为了救活女儿，夫妻决定赌一把，冒险生二胎，用老二的脐带血救老大，但事与愿违配型失败了。经历了几多艰难曲折，日前，这名“地中海贫血”宝宝在鼓楼医院成功进行造血干细胞移植，获得了生的希望。
1岁宝宝被查出罕见“地中海贫血”
据晓荷妈妈介绍，晓荷1岁体检时，意外发现血色素低，有轻微贫血症状，当地医院建议补铁治疗，但是没有任何效果。3岁时，孩子开始出现皮肤、巩膜发黄、乏力，一家人急忙带她去看医生，辗转了南京、北京、天津、广州等地，最终确诊为中—重型杂合型地中海贫血。
鼓楼医院血液科欧阳建主任介绍，地中海贫血是一种严重的遗传性贫血，是由于先天性的基因缺陷导致人体不能正常合成血红蛋白，使红血球在脾脏和骨髓里很容易溶解、破碎，形成慢性、遗传性的贫血。重型地中海贫血如不治疗，患儿多于5岁前死亡。而目前治愈重型地中海贫血的唯一办法就是造血干细胞移植。
为救女儿，夫妻生二胎博一把
为了救活心爱的女儿，一家人带着晓荷去了广州。“这种病在我们江苏看不到，那边全是的，”孩子的爸爸回忆说，因为患者太多，医院告诉他们要等两年才能轮到。
一家人不甘心，开始寻找配型，但始终配对不成功。望着女儿身体一天天变差，两年前，父母作出了一个大胆的冒险，决定赌一把，生二胎，用老二的脐带血救老大。然而，遗憾的是，怀孕6个月时，羊水穿刺发现，配型并不符合，这条路行不通。而夫妻俩唯一感到欣慰的是，老二没有重复姐姐的悲剧，遗传的都是父母好的基因，出生后不会像姐姐一样成为地中海贫血儿。
一波三折找到配型，空运南京救命
用老二脐带血救老大的计划失败后，晓荷的病情越来越严重，血色素只有50—60g/L，不得不多次输血治疗，但病情没有明显改善。一家人来到了鼓楼医院血液科，在医生的帮助下，经历了多次失败，今年上半年，终于在中华骨髓库找到了配型匹配者。
5月28日晚，为晓荷捐献造血干细胞的供者在北京完成捐献，造血干细胞直接从北京空运至南京，等候在机场的救护车一路拉着警报直奔鼓楼医院，将造血干细胞顺利地输入到了晓荷体内。经过术后精心的护理和各种针对治疗，晓荷并没有发生严重的排异反应，移植20天后检查显示其细胞核型完全转为健康供者的细胞核型，顺利度过了术后第一关，并于昨天出院。
治疗地中海贫血费用高
虽然经历了这么多曲折，晓荷还是幸运的，毕竟找到了配型，并手术成功。相比之下，还有很多人在等待配型，徘徊在手术室的门外。据了解，如果不手术的话，地中海贫血患者需要每个月定期输血来确保机体正常运转。但由此也带来了另外一个问题，血液里面过量铁代谢不掉，沉积在脏器里，会导致心功能衰竭、肝脾肿大等，严重影响生长发育。因此，这些患者在治疗时常常出现这样一个景象：一边输血，一边排铁治疗。
为此，专家算了一笔账，要确保有生活质量地活到30岁，光输血和排铁的费用加起来要300万-400万。相比之下，手术的费用却只有前者的1/10。
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