2013-01-29 12:30:01
昨日下午3时,19岁的莉莉躺在番禺中心医院病床上,一袋400毫升的鲜血无声无息地沿着针管进入到她的体内。自从3个月大发现患有重症β地中海贫血,19 年来,莉莉都得定期依靠输血维持生命,体内输入了8万多毫升鲜血,相当20个她全身的血量。除了输血,每天还得打入铁针,从有记忆开始,莉莉就是带着针头入睡的。
19岁的莉莉是禺山高级中学的高三学生,从小喜欢唱歌的她现在最大的愿望,好好活着,希望能考上星海音乐学院。
19年输血8万毫升
不幸的莉莉出生3个月就生病:面色发白、发高烧、哭闹不止。母亲带她到当地医院就诊,还为她输了血。但从此之后,莉莉每两到三个月就得输一次血。1岁时,医生说她患的是地中海贫血,而且属于重型,“没有药可治”。
从那时起,鲜红的血袋就从来没有离开过小莉莉的视线,同时还要吃药排去输血时积累在体内的铁蛋白。“只要经济上允许,莉莉每个月要输一次血,400~600毫升。”19年来,莉莉体内差不多注入了8万多毫升鲜血,相当20个她全身的血量。
每天带着针头入睡
妈妈为了要全心照顾莉莉,不得不放弃找一份收入安稳的工作,现在她做的是一份钟点清洁工作,工资不多,生活清苦。
因为家里实在困难,莉莉一般都是贫血很严重了才输一次血,而且每天还使用价格昂贵的针剂来排出体内多余的铁蛋白。莉莉得每天打3支排铁针,60元/支;服用6支口服液,20元/支。
每天,莉莉放学回家,第一件事就是洗澡,然后妈妈便会给她插上针头,让她带着注射泵,做功课,吃晚饭,上床睡觉,一直到第二天。
想考星海音乐学院
莉莉从小成绩很好,非常喜欢唱歌,从小学到初中一直是学校合唱团的领唱,初三时曾经考上星海合唱团,只是没有坚持下来。莉莉将自己唱的歌录下来挂在网上,引来了超过300万点击量。正读高三的莉莉,愿望是考星海音乐学院,“这离家里近一点。”但由于身体原因,医生建议莉莉休学。考虑到正读高三, 妈妈又不忍心要求莉莉休学。“按治疗要求,每月的医药费得上万元。我根本没办法负担。”
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